Vidéo rétrospective de nos actions réalisées en 2013

En cette fin d'année, l'association vous gratifie d'une vidéo rétrospective présentant l'ensemble des actions que nous avons menés au cours de cette année 2013.

Bon visionnage!

Don pour le projet "Apprendre par l'informatique"

La pharmacie de Pessac Alouette nous a remis un chèque visant à développer notre projet "Apprendre par l'informatique".

Grace à ce don, nous pourrons mettre à disposition des familles un iPad surmonté d'une coque de protection afin que l'enfant porteur du syndrome d'Angelman puisse l'utiliser comme outil de communication.

Un grand merci à eux!

Don pour le projet "Apprendre par l'informatique"

Le Lions club de Pessac-Léognan Coeur-des-Graves nous a remis un chèque visant à développer notre projet "Apprendre par l'informatique".

Grace à ce don, nous pourrons mettre à disposition des familles un iPad surmonté d'une coque de protection afin que l'enfant porteur du syndrome d'Angelman puisse l'utiliser comme outil de communication.

Un grand merci à eux!

Remise de chèque

Nous vous en parlions dans un précédent billet, l'association a remporté un important appel à projet proposé par l'ADPS d'Aquitaine.

Aujourd'hui, nous avons le plaisir de partager avec vous les photos de la remise de chèque qui a eu lieu ce mercredi 16 octobre.

Remise de triporteurs

Dans le cadre de son projet "Mieux vivre au quotidien", l'association a remporté un appel à projet lancé par l'Association De Prévoyance Santé (ADPS) d'Aquitaine.

Grace à cette généreuse subvention, l'association a pu faire l'acquisition de 3 triporteurs réalisés sur-mesure par Christiania Bikes et monté par notre fournisseur de cycle CYVEA.

Ce modèle a la particularité de pouvoir au choix transporter une fratrie ou bien transporter une personne en fauteuil roulant à l'aide d'un astucieux plancher qui s'incline pour y dévoiler une pente douce.

Les triporteurs sont disposés sur le territoire girondin de sorte à ce que l'ensemble des familles de l'association puisse pouvoir bénéficier de ce loisir.

Nous vous invitons à découvrir les fonctionnalités du triporteur dans la vidéo que l'association a réalisé:

Livre sur le syndrome d'Angelman

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social. Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crise d'épilepsie. 

Anne Château est la maman de François, 20 ans, atteint du syndrome d'Angelman et a rédigé un ouvrage s'adressant aux familles, aux spécialistes et soignants: il a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l'humour, mais des larmes et parfois des "coups de gueule" le quotidien des familles.

Pour commander le livre, c'est à cette adresse que cela se passe: http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&isbn=978-2-343-00809-7

Remise d'iPad

Grace au don réalisé par le Lions club Melun Val-de-Seine, l'association a pu initier son projet "Apprendre par l'informatique" visant à doter d'un iPad surmonté d'une coque de protection chaque enfant Angelman de l'association dans le but de proposer une solution de communication alternative au classeur de communication.

Le projet permettra dans un premier temps de faire bénéficier de cette solution à 4 familles de l'association. Le but final étant d'étendre cette solution à l'ensemble des enfants Angleman de l'association.

Un grand merci à eux!

Apprendre à communiquer autrement

L'association a réalisé une vidéo mettant en scène le formidable texte rédigé par Pascale Gracia, formatrice consultante en éducation spécialisée (Comautrement).

Nous vous invitons donc à découvrir ou redécouvrir ce texte à travers la vidéo:

Réunion d'information Loisirs Pluriel

Dans le cadre de son projet répit, l'association vous invite à une réunion d'information animé par Laurent THOMAS, directeur de Loisirs Pluriel, et dont le but sera de vous présenter ce que propose Loisirs Pluriel, à savoir l'accueil le mercredi et pendant les vacances scolaires d'enfants handicapés et valides de 3 à 13 ans avec un encadrement adapté.

La réunion aura lieu au Jardin d'Enfants Spécialisé Arc-en-Ciel à Pessac situé 10 allée Jeanne Chanay à Pessac et démarrera vers 19h.

Réunion d'information ADHAP Services

ADHAP Services est une société agréée pour s'occuper de personnes dépendantes (ménage, courses, toilette, repas, lever/ coucher, garde 24h/24). C'est l'une des rares société de service à détenir le label Cap´Handeo, gage de qualité.

Nous vous invitons à venir les rencontrer le samedi 25 mai dans leurs locaux de Bordeaux-Caudéran située au 147 Avenue du Général Leclerc à Bordeaux.

Les diables, les Anges et le soleil!

Les coureurs adeptes de courses d’orientation ont du cœur et nous n’en doutions pas!

Cette année à eu lieu pour la 1ère fois sur la commune de Mios la 1ère course d’orientation Des Anges à but caritatif au profit de l’association « Des Anges Pacôme les autres ».
Cette association de loi 1901 se bat pour faire reconnaître une maladie rare génétique, le syndrome d’Angelman et contribue au confort du quotidien des familles touché par ce syndrome.

Courses d'orientation pour petits et grands, roller, VTT, cette manifestation, avait été organisée avec l'aide précieuse en logistique et organisation des diables de l'Association raid nature multisport des SERIALS AZIMUTS de Montendre, en Charente Maritime.

 

Pour une première expérience, le succès et les objectifs étaient au rendez vous :

• Faire connaître le syndrome d'Angelman aux pouvoirs publics, aux professionnels de santé
• Apporter une aide aux familles touchées par cette maladie rare
• Enfin il s'agissait de faire découvrir l'environnement exceptionnel de notre petite commune de MIOS.

L’association Des Anges Pacôme les autres remercie tout particulièrement Monsieur le maire de Mios ainsi que la municipalité, l’association « Serial Azimut » qui a créé les parcourt de la course avec pour la 1ère fois un parcourt handisport, les autres associations sportives, les pompiers de Mios,
tous les participants et plus particulièrement Michèle Belliard, pour l’aide et le soutien au succès de cette journée.
Devant un tel succès vous pouvez déjà chausser vos baskets pour l’an prochain car ils comptent bien rééditer cette course qui fut une réussite!

Les Anges auront pu se mesurer au parcours handisport!

Ludothèque de l'association

Dans le cadre de l'action "Apprendre par le jeu", l'association "Des Anges Pacôme les autres" avait été récompensée par deux fondations.
Ces subventions avaient permis à l'association de démarrer sa ludothèque. Vous pourrez retrouver dans le lien ci-dessous les différents jeux et jouets adaptés de notre ludothèque:
http://pinterest.com/dapla/ludotheque-de-l-asso/

Page présentant la ludothèque de l'association sur notre compte Pinterest

Vacances

Les enfants "différents" et les familles, ont aussi le droit aux vacances et à l’évasion.
L’association Des Anges Pacôme les autres soucieuse de vous aider, a fait un inventaire des solutions possibles pour l’organisation de vos séjours en "vacances adaptées".

Quelles vacances pour vos enfants différents ? 

Votre enfant vit avec un handicap, c’est un fait. Doit-il pour autant être privé de vacances ?!? Non, bien sûr !
Tout enfant quel que soit l’âge doit avoir l’occasion de partir en vacances en famille ou seul.
Au programme : du repos, des découvertes, des rencontres, de l’évasion, … et bien sûr, des moments de complicité qui « rechargent le moral à bloc » !

Par ce dossier, nous faisons connaître aux familles, les diverses sources et organismes susceptibles d’apporter une aide !!!
 
Nous vous conseillons de vous y prendre trois mois avant la période de vacances choisie. 

Télécharger le dossier

Assemblée Générale

L'association "Des Anges Pacôme les autres" organise sa première Assemblée Générale le samedi 23 mars 2013 au Jardin d'Enfants Spécialisés "Arc-en-Ciel" situé au 10 allée Jeanne Chanay à Pessac.

Agrandir le plan

Vous y êtes tous cordialement invité.
 

A l'ordre du jour:

• Compte-rendu moral, bilan des activités 2012 et perspectives pour l’année 2013 par le président - vote
• Présentation des actions - vote
• Présentation de la comptabilité par Philippe Lienhart, le trésorier - vote
• Présentation du budget prévisionnel année 2013 - vote
• Election des membres du Conseil Administration - vote
• Informations et questions diverses

Les personnes souhaitant présenter leur candidature pour être membre du Conseil d'administration sont priées de se faire connaître auprès du Secrétariat de l'association dès à présent.

Notre action "D'un corps à l'autre" récompensée!

L'action "D'un corps à l'autre" de l'association "Des Anges Pacôme les autres" a été récompensée par le club des Kiwanis de Pessac-les-Graves qui ont offert à Violette, atteinte du Syndrome d'Angelman, un an de cours d'équithérapie! Un grand merci à eux!

L'orientation des Anges

L'association "Serial Azimut Saintongeais" organise en partenariat avec la ville de Mios la première édition de la course d'orientation intitulé "L'Orientation des Anges".
 
Cette course d'orientation pas comme les autres inclus un parcours handisport, enfants, découverte, débrouilles (chronométrage électronique), VTT orientation et roller orientation!
Les bénéfices réalisés seront reversés à l'association "Des Anges Pacôme les autres", association qui milite en faveur des personnes atteintes du Syndrome d'Angelman sur la région Aquitaine.
 La course d'orientation aura lieu dans le cadre verdoyant de la ville de Mios le samedi 13 avril 2013 de 10h à 15h.
 
Pour les renseignements et inscriptions, merci de contacter David ROBIN par mail: robinda@wanadoo.fr

Retour sur la JISA

Tout au long de la semaine précédent la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman, l'ensemble des familles adhérentes et quelques professionnels ont disposées chez leurs commerçants et pharmacies habituels un kit de sensibilisation offert par l'association "Des Anges Pacôme les autres".

Des chefs d'établissements scolaires en lien avec le domaine de la santé ont reçus par email le compte-rendu de la conférence organisée fin 2012. De même, l'Institut Régional du Travail Social Aquitaine s'est engagé à nous recevoir dans leur locaux d'ici la fin de l'année afin de sensibiliser les futurs chefs d'établissements spécialisés.

En point d'orgue de cette semaine, les familles ayant un enfant Angelman à charge se sont donnés rendez-vous à tour de rôle tout au long de la journée du 16 février dans un centre commercial à Pessac afin d'animer un stand pour sensibiliser un maximum de personne. Cette journée aura été également l'occasion de faire se rencontrer les familles fraîchement arrivées sur la région avec des familles se connaissant déjà.

L'ensemble de ce dispositif aura donc permis de sensibiliser des personnes proches de chez soi mais également de récolter des fonds destinés à financer les programmes de recherches soutenus par l'AFSA.

 

 

Journée Internationale du syndrome d'Angelman 2013

15 février : Première édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman

En 2012, différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet commun : la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, le 15 février.

 

 

 

 

 

 

 

L’objectif de cette journée

• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.
• Reconnaître les personnes porteuses du syndrome d'Angelman comme des citoyens à part entière.
• Aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.

 

Les actions

Au niveau national, nous diffuserons un dossier de presse au plus grand nombre de médias possible afin de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.
Ce dossier sera accompagné d’une vidéo mettant en avant le caractère particulièrement affectif des personnes atteintes par le syndrome.

 

L’association « Des Anges Pacôme les Autres » organise de nombreuses manifestations à proximité de Bordeaux et Pau au profit de l’AFSA tout au long de la semaine avec en point d’orgue une journée de sensibilisation et de collecte le samedi 16 février au centre commercial Pessac Bersol.

 

L’association « Grandir avec Augustin » organise un concert de Jazz au profit de l’AFSA dans la commune de Plaisance-du-Touch. Pour en savoir plus : http://grandiravecaugustin.free.fr/



Un peu de répit pour les parents!

Les personnes ayant un enfant handicapé à charge vous diront combien la nécessité de retrouver un peu de répit est importante: c'est pourquoi les membres du bureau de l'association "Des Anges Pacôme les autres" sont heureux d'offrir 1/2 journée en thalassothérapie chez Thalazur pour l'un des deux parents adhérent ayant un enfant Angelman à charge.

Le président d'honneur

L'association "Des Anges Pacôme les autres" est heureuse de vous faire savoir que le Pr Bernard DAN a accepté de recevoir le titre honorifique de président d'honneur!
Nous sommes ravies de savoir que nous aurons dorénavant un oeil bien veillant sur nous!

Découvrez sa lettre aux adhérents.

Questionnaire en psychomotricité

Dans le cadre d’une étude visant à améliorer la prise en charge en psychomotricité des enfants porteur du syndrome d’Angelman, Virginie Rottembourg souhaite diffuser un questionnaire, afin que les parents puissent décrire l’évolution de leur enfant.

 Cette étude a pour objectif de définir les profils de développement psychomoteur spécifiques au syndrome d’Angelman, en lien avec les différentes classes de mutation. En effet, une meilleure connaissance du rythme de développement des enfants Angelman permettra de mieux orienter les prises en charge futures de ce syndrome, les rendre plus spécifiques pour en améliorer l’efficacité.

 Ainsi, les informations recueillies par ce questionnaire peuvent guider les psychomotriciens afin de faire émerger par une stimulation globale, à l’âge le plus propice, une acquisition nouvelle chez l'enfant dont on sait qu'elle est accessible.

 Merci de prendre quelques minutes de votre temps pour répondre à ce questionnaire situé à cette adresse: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dERMUGhMNWVkazVWRHRSaE1Ldk5yekE6MQ#gid=0

On nous soutient!

Nous tenions à remercier l’Association Familiale de Pessac (33) pour leur don de 400€ correspondant à une partie de leur recette issue de leurs activités à caractère social. Un grand merci à eux!