Notre action "D'un corps à l'autre" récompensée!

L'action "D'un corps à l'autre" de l'association "Des Anges Pacôme les autres" a été récompensée par le club des Kiwanis de Pessac-les-Graves qui ont offert à Violette, atteinte du Syndrome d'Angelman, un an de cours d'équithérapie! Un grand merci à eux!

L'orientation des Anges

L'association "Serial Azimut Saintongeais" organise en partenariat avec la ville de Mios la première édition de la course d'orientation intitulé "L'Orientation des Anges".
 
Cette course d'orientation pas comme les autres inclus un parcours handisport, enfants, découverte, débrouilles (chronométrage électronique), VTT orientation et roller orientation!
Les bénéfices réalisés seront reversés à l'association "Des Anges Pacôme les autres", association qui milite en faveur des personnes atteintes du Syndrome d'Angelman sur la région Aquitaine.
 La course d'orientation aura lieu dans le cadre verdoyant de la ville de Mios le samedi 13 avril 2013 de 10h à 15h.
 
Pour les renseignements et inscriptions, merci de contacter David ROBIN par mail: robinda@wanadoo.fr

Retour sur la JISA

Tout au long de la semaine précédent la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman, l'ensemble des familles adhérentes et quelques professionnels ont disposées chez leurs commerçants et pharmacies habituels un kit de sensibilisation offert par l'association "Des Anges Pacôme les autres".

Des chefs d'établissements scolaires en lien avec le domaine de la santé ont reçus par email le compte-rendu de la conférence organisée fin 2012. De même, l'Institut Régional du Travail Social Aquitaine s'est engagé à nous recevoir dans leur locaux d'ici la fin de l'année afin de sensibiliser les futurs chefs d'établissements spécialisés.

En point d'orgue de cette semaine, les familles ayant un enfant Angelman à charge se sont donnés rendez-vous à tour de rôle tout au long de la journée du 16 février dans un centre commercial à Pessac afin d'animer un stand pour sensibiliser un maximum de personne. Cette journée aura été également l'occasion de faire se rencontrer les familles fraîchement arrivées sur la région avec des familles se connaissant déjà.

L'ensemble de ce dispositif aura donc permis de sensibiliser des personnes proches de chez soi mais également de récolter des fonds destinés à financer les programmes de recherches soutenus par l'AFSA.

 

 

Journée Internationale du syndrome d'Angelman 2013

15 février : Première édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman

En 2012, différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet commun : la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, le 15 février.

 

 

 

 

 

 

 

L’objectif de cette journée

• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.
• Reconnaître les personnes porteuses du syndrome d'Angelman comme des citoyens à part entière.
• Aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.

 

Les actions

Au niveau national, nous diffuserons un dossier de presse au plus grand nombre de médias possible afin de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.
Ce dossier sera accompagné d’une vidéo mettant en avant le caractère particulièrement affectif des personnes atteintes par le syndrome.

 

L’association « Des Anges Pacôme les Autres » organise de nombreuses manifestations à proximité de Bordeaux et Pau au profit de l’AFSA tout au long de la semaine avec en point d’orgue une journée de sensibilisation et de collecte le samedi 16 février au centre commercial Pessac Bersol.

 

L’association « Grandir avec Augustin » organise un concert de Jazz au profit de l’AFSA dans la commune de Plaisance-du-Touch. Pour en savoir plus : http://grandiravecaugustin.free.fr/



Un peu de répit pour les parents!

Les personnes ayant un enfant handicapé à charge vous diront combien la nécessité de retrouver un peu de répit est importante: c'est pourquoi les membres du bureau de l'association "Des Anges Pacôme les autres" sont heureux d'offrir 1/2 journée en thalassothérapie chez Thalazur pour l'un des deux parents adhérent ayant un enfant Angelman à charge.