Journée Internationale du syndrome d'Angelman 2013

15 février : Première édition de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman

En 2012, différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet commun : la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, le 15 février.

 

 

 

 

 

 

 

L’objectif de cette journée

• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.
• Reconnaître les personnes porteuses du syndrome d'Angelman comme des citoyens à part entière.
• Aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.

 

Les actions

Au niveau national, nous diffuserons un dossier de presse au plus grand nombre de médias possible afin de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.
Ce dossier sera accompagné d’une vidéo mettant en avant le caractère particulièrement affectif des personnes atteintes par le syndrome.

 

L’association « Des Anges Pacôme les Autres » organise de nombreuses manifestations à proximité de Bordeaux et Pau au profit de l’AFSA tout au long de la semaine avec en point d’orgue une journée de sensibilisation et de collecte le samedi 16 février au centre commercial Pessac Bersol.

 

L’association « Grandir avec Augustin » organise un concert de Jazz au profit de l’AFSA dans la commune de Plaisance-du-Touch. Pour en savoir plus : http://grandiravecaugustin.free.fr/