Livre sur le syndrome d'Angelman

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente et reste peu connu y compris du monde médical et médico-social. Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crise d'épilepsie. 

Anne Château est la maman de François, 20 ans, atteint du syndrome d'Angelman et a rédigé un ouvrage s'adressant aux familles, aux spécialistes et soignants: il a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l'humour, mais des larmes et parfois des "coups de gueule" le quotidien des familles.

Pour commander le livre, c'est à cette adresse que cela se passe: http://www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&isbn=978-2-343-00809-7

Remise d'iPad

Grace au don réalisé par le Lions club Melun Val-de-Seine, l'association a pu initier son projet "Apprendre par l'informatique" visant à doter d'un iPad surmonté d'une coque de protection chaque enfant Angelman de l'association dans le but de proposer une solution de communication alternative au classeur de communication.

Le projet permettra dans un premier temps de faire bénéficier de cette solution à 4 familles de l'association. Le but final étant d'étendre cette solution à l'ensemble des enfants Angleman de l'association.

Un grand merci à eux!