La soirée de lancement de l'association s'est déroulé chez Pompon dans un cadre festif durant lequel les invités auront permis de récolter 1200€!
La suite de l'album photo est consultable sur la page Facebook de l'association en cliquant ici
jeudi 29 septembre 2011
Soirée de lancement de l'association
Bonjour à tous!
La soirée de lancement de l'association s'est déroulé chez Pompon dans un cadre festif durant lequel les invités auront permis de récolter 1200€!
La suite de l'album photo est consultable sur la page Facebook de l'association en cliquant ici
La soirée de lancement de l'association s'est déroulé chez Pompon dans un cadre festif durant lequel les invités auront permis de récolter 1200€!
La suite de l'album photo est consultable sur la page Facebook de l'association en cliquant ici
dimanche 18 septembre 2011
La plaquette de présentation est arrivé!
Bonjour à tous!
Un petit post pour vous annoncer la création de la plaquette de l'association!
Celle-ci présente le Syndrome d'Angelman, l'évolution de la maladie tout au long de la vie des personnes atteintes, les prises en charge et traitements nécessaires pour favoriser l'autonomie des Angelman et la manière dont nous utiliserons les dons.
Vous pouvez télécharger la plaquette de l’association au format PDF en cliquant ici.
Elle se présente sous forme de 3 volets.
Un petit post pour vous annoncer la création de la plaquette de l'association!
Celle-ci présente le Syndrome d'Angelman, l'évolution de la maladie tout au long de la vie des personnes atteintes, les prises en charge et traitements nécessaires pour favoriser l'autonomie des Angelman et la manière dont nous utiliserons les dons.
Vous pouvez télécharger la plaquette de l’association au format PDF en cliquant ici.
Elle se présente sous forme de 3 volets.
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| Aperçu de la plaquette |
jeudi 1 septembre 2011
Création de l'associaton Des Anges Pacôme les autres
Les membres du bureau ont l'honneur de vous faire part de la création de l'association "Des Anges Pacôme les autres", association de type loi 1901 qui a pour but de militer en faveur des personnes atteintes du Syndrome d'Angelman.
Les membres du bureau sont:
C’est une association de familles et de professionnels motivés et concernés par le Syndrome d’Angelman s’impliquant pour le faire reconnaître et respectant des objectifs claires :
- Matériel : avec le financement du matériel adapté et prescrit non pris en charge
- Thérapeutique : avec des formations et informations sur les thérapies alternatives
- Humaine : avec une aide aux aidant familiaux
- Scientifique : avec une partie des fonds collectés reversé à l’AFSA pour la recherche
- Communication : avec la sensibilisation de l’opinion publique, des pouvoirs publics, des professionnels et des familles
- Création de structure : avec une partie des fonds qui sera placé sur un compte bancaire dans l’espoir, à long terme de parvenir à l’ouverture d’une structure pour adultes handicapés mentaux
Les membres du bureau sont:
- Alexandre Lienhart, président
- Jacqueline Chauvin-Barrier, secrétaire
- Philippe Lienhart, trésorier
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| Pacôme, atteint du Syndrome d'Angelman |
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