Rétrospective 2012 en vidéo augmentée

Découvrez ou redécouvrez les actions que nous avons réalisées cette année!

Des bulles cliquables vous permettrons de consulter les albums photos, articles ou encore télécharger l'infographie directement depuis la vidéo!

Conférence sur le Syndrome d'Angelman

Le samedi 03 novembre 2012, l'association "Des Anges Pacôme les autres" a organisé la 1ère conférence régionale en Aquitaine portant sur le thème "Le Syndrome d'Angelman & ses spécificités".

Pour les personnes n'ayant pas pu assister à cette conférence, nous avons rédigé un compte-rendu. Celui-ci est téléchargeable en cliquant ici.

Retrouvez l'album photo complet de la conférence sur la page Facebook de l'association en cliquant ici

Remise du prix ADPS

L'Associations de Prévoyance Santé en partenariat avec Allianz, représenté par Mme Anne-Marie Franfor, Présidente ADPS de la Région d’Aquitaine et Mr Claude Carcaly, Président des Artisans Commerçants, nous a remis un chèque de 3000 euros afin de démarrer l'activité de ludothèque destiné à améliorer le quotidien et favoriser l'autonomie des personnes porteuses du Syndrome d'Angelman.

Remise du chèque avec les enfants Angelman

Retrouvez l'article complet sur le site de l'ADPS en cliquant ici

Infographie sur le Syndrome d'Angelman

Des Anges Pacôme les autres vous présente un nouveau document sur le syndrome d'Angelman inspiré de nos homologues irlandais. Ce projet initié par notre association a fait l'objet d'une collaboration avec l'AFSA qui a co-traduit et validé le contenu de la plaquette. Celle-ci a pour but de sensibiliser les instances et les établissements de santé francophone

Extrait de l'infographie présentant le Syndrome d'Angelman

Téléchargez l'infographie au format PDF en cliquant ici

Notre action "Apprendre par le jeu" récompensée!

Comme Pacôme, ce sont 7 autres enfants Angelman qui ont pu bénéficier du système d'échange de jouets mis en place par l'association "Des Anges Pacôme les autres" grâce aux subventions accordées par l'Association de Prévoyance pour la Santé d'Aquitaine et la Fondation Caisse d'Epargne Aquitaine Poitou-Charentes. Un grand merci à eux!

Pacôme utilise un jouet issue de notre action

Charlie et le Syndrome d'Angelman

L'AFSA, avec l'aide de la Nina Foundation (Pays-Bas), vous propose ce petit film d'information sur le syndrome d'Angelman.

Au travers de quelques scènes de la vie de Charlie, petite fllle atteinte par le SA, son objectif est de sensibiliser au syndrome d'Angelman, ainsi que de recueillir des dons pour financer la recherche.

Publication sur Orphanet

L'association "Des Anges Pacôme les autres" figure désormais sur Orphanet, le portail des maladies rares. Retrouvez-nous en cliquant ici

Publication sur Hop'Toys

Un grand merci à Hop'Toys pour le coup de projecteur qu'il nous ont donné en publiant un article sur leur blog!

Retrouvez cet article en cliquant ici

5ème Journée mondiale des maladies rares

A l'occasion de la 5ème journée mondiale des maladies rares, l'association "Des Anges Pacôme les autres" a réalisé une vidéo présentant le Syndrome d'Angelman.

De plus, nous avons eu l'occasion de participer à une journée de sensibilisation au CHU Bordeaux, Hôpital Pellegrin en compagnie de Françoise Tissot, déléguée régionale de l'Alliance Maladies Rares.
Retrouvez l’intégralité de l'album sur notre page Facebook en cliquant ici

Notre premier soutien!

Nous tenions à remercier l’Association Sportive et Culturelle de Biesheim (67) pour leur don de 500€ correspondant à la recette de vente de gui sur les marchés Strasbourgeois. Un grand merci à eux!