Retour sur la JISA

Tout au long de la semaine précédent la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman, l'ensemble des familles adhérentes et quelques professionnels ont disposées chez leurs commerçants et pharmacies habituels un kit de sensibilisation offert par l'association "Des Anges Pacôme les autres".

Des chefs d'établissements scolaires en lien avec le domaine de la santé ont reçus par email le compte-rendu de la conférence organisée fin 2012. De même, l'Institut Régional du Travail Social Aquitaine s'est engagé à nous recevoir dans leur locaux d'ici la fin de l'année afin de sensibiliser les futurs chefs d'établissements spécialisés.

En point d'orgue de cette semaine, les familles ayant un enfant Angelman à charge se sont donnés rendez-vous à tour de rôle tout au long de la journée du 16 février dans un centre commercial à Pessac afin d'animer un stand pour sensibiliser un maximum de personne. Cette journée aura été également l'occasion de faire se rencontrer les familles fraîchement arrivées sur la région avec des familles se connaissant déjà.

L'ensemble de ce dispositif aura donc permis de sensibiliser des personnes proches de chez soi mais également de récolter des fonds destinés à financer les programmes de recherches soutenus par l'AFSA.